Är det bra ”att veta, inneha kunskap”? Ja det anser jag. För mig är det så – jag är en vetgirig person. Dock har jag flera gånger ibland tänkt ”det hade nästan varit bättre om jag inte hade vetat”….. För då hade jag sluppit alla diskussioner med sjukvården. Då hade jag ”köpt” deras sanning, inte behövt tänka så mycket, inte behövt ta några obekväma beslut, överlämnat ansvaret till-nån-annan…. . Men ack så tråkigt det hade varit! Sannolikt inte heller blivit idiot-förklarad med kommentarer som ”morsa som stoppar huvudet i sanden, förnekar sanningen, morsa som filtrerar informationen till sin 24 åriga dotter, morsa som vill att den unga vuxna kvinnan ska fortsätta vara ett barn, en morsa som inte har ett eget liv, en morsa som vill låtsas tillhöra ”oss läkare”, en morsa som borde fokusera på att vårda sitt barn (eh.. Hon är 24 år nu) istället för att hålla på ställa obehagliga frågor osv osv”. Men skam den som ger sig! Ju mer vårdpersonalen häcklar mig, förlöjligar mig, inte-svarar-attityden, suckar och himlar med ögonen, desto mer blir ju jag klar i min riktning. Och så har det varit sedan början av år 2000 då hon fick sin neuropsykiatriska diagnos och riktningen förstärktes 2007 då hon fick Hodgkins lymfom. Och nu 2015 – desto allt tydligare blir jag som urberget. Stabil, hållfast, klarar alla väder och kommer stå kvar på sin plats i många år till.

Min dotter, tillsammans med mig och hennes styvfar, har under flera år lagt upp olika terapeutiska behandlingsstrategier inkl näring och kost som kan behövas inför hennes käkförflyttningsoperation. Vi har diskuterat olika händelser som kan uppstå under och efter operationen, hur läkningsprocessen kan fungera optimalt samt hur hon kan göra själv för bästa möjliga förberedelse. Till detta har jag har tänkt mycket på hur ska jag/vi agera och vilka kan kontaktas om smärtor och problem kvarstår efter operationen. Ett relativt lösningsfokuserat tänk som jag alltid har haft samt blivit allt tydligare med sedan hennes skillnader i tänk, språkförståelse och agerande jämfört med andra, s a s normalstörda, blev alltmer tydligare under hennes uppväxt.

Diverse terapeutiska kroppsbehandlingar som t.ex flera års besök hos Yiping Zhou Thelander – djupverkande tendon needling, Linda Lundberg kinesiolog, Ulf Sandström mental coach med operationsförberedande mental träning i form av hypnos, sacro-kranial terapi, näringspreparat, kost– ja allt som vi har ansett kan komma henne tillgodo, har gjorts. Fåtal terapeuter nämnda men alla hon har träffat genom åren, har tillfört oerhört mycket. Jag har tagit tillvara på all min livskunskap och mångåriga kompetens, fått och får fortlöpande information från alla de fantastiska människor ”ute i verkligheten” med all deras kunnande, nyttjat mina förmågor till att inhämta och processa olika infallsriktningar för att se och förstå helheten i en läkningsprocess – i den fysiska kroppen, om fysiologin, näringsupptag, mentala förmågor, beteende – listan kan göras lång.

Operation 23 februari – käkkirurgiskt ingrepp som medför förflyttning av under- och överkäke. Vi har förberett ett survivial kit – bl.a kollodialt silver, näringspulver, akupunkturnålar och inspelningar från hennes mentala coach, Ulf Sandström. Stor operation, 4 timmar. Relativt stor blodförlust, stor svullnad i mun och svalg, riklig slembildning, svåra smärtor trots höga doser morfin.

Morfin som dessutom innehåller mycket socker som är oerhört slembildande. Moment 22 – mer morfin, mer smärta, mer slem, konstant svullnad. Hur jag än gör, så lyckas hon inte svälja mer än några milliliter vätska per gång. Läkarna påtalar vikten av vätska och att förhindra infektion. ”Hon måste använda Hexident – ett bakteriedödande medel men det får absolut inte sväljas”. Hur nu detta ska gå till att inte svälja när hon inte kan dricka och spotta över huvudtaget? Ja ja, tänker jag stilla – det finns annat bakteriedödande – som dessutom kan sväljas – Kollodialt silver. Första dygnet räknar jag ut att max 2 dl har hon lyckats få i sig och det blir i stort sett bara KS . Så fortsätter det till dag 6… Max 2 dl vätska per dygn! Kollodialt silver och vatten. En vuxen, frisk person behöver cirka 2.5 liter vätska. Per dygn. En medtagen person, med blodförlust, genomgått en stor operation – ja då kan det behövas 4-5 liter/dygn för att kroppen ska lyckas orka i en läkningsprocess, säger läkaren vid rond dag 5 när jag stilla, med huvudet på sned, ställer en till synes oskyldig fråga. Jaha, säger jag igen – så du menar att det inte är ok med 2 dl vätska per dygn? Åh nej, absolut inte, får jag upprört till svar. Men så har ni hanterat min dotter sedan dag 1. Nu är det dag 5 och det är illa. Jag har påtalat, gråtit, bönat och bett om hjälp eftersom hon har lyckats inte svälja någon vätska pga av riklig slembildning och kraftig svullnad och hittills har ni behandlat mitt påpekande som paria. Ni har tappat ert fokus, ert uppdrag: patienten!!

Så, jag är bekymrad. Mycket bekymrad. Smärtorna kvarstår trots maximal smärtlindring med morfin. Sömnen är orolig och minimal – max 1 till 2 timmar per gång och aldrig smärta under VAS 5 (en visuell smärtskala 0-10 där 0 är ingen smärta och 10 max smärta). Smärtnivåerna pendlar mellan 5 och 9 dygnet runt sedan dag 1.

Dag 6- vi är hemskickade och hon kan fortfarande inte dricka mer än tidigare, huden är snustorr, smärtorna är så svåra så att ögonen står ut ur huvudet och vi upplever att hon börjar försvinna från oss, mentalt. Vi har knappt fått röra henne sedan dag 1 eftersom hela kroppen gör så ont. Hennes servicehund har sedan hemkomsten varit nära hela tiden. Det är ett varningstecken. Vi är lätt desperata och ingen hjälp får vi av läkarna. De är passiva trots dagliga kontakter. Vi tar ett drastiskt beslut sent på lördag natt, hennes styvfar och jag. Vi minskar dosen morfin markant, mot alla råd om långsam utsättning och använder oss av all den kunskap vi har om kropp, själ och hjärna. Akupunkturpunkter masseras, meridiantekniker, Ulfs mentala redan för henne bekanta berättartekniker används - vi spelar upp hans inspelningar om narkos, operationsingrepp och läkningsprocess som han har skickat oss, Yipings förslag om specifika akupunkturpunkter nyttjas, visualiseringstekniker, NLP, hypnos, musik, dofter - ja allt vi kan, nyttjar vi. Vi får alltmer röra hennes kropp ju längre tiden går. Hennes styvfar får lägga handen på pannan och då inser vi båda att nu är det ett genombrott! Nu är hon tillbaka. Dag 7 – ett uppvaknande kl 06.00 – fysiskt som psykiskt. Hon ber om vatten och lite mat!!! 8 dl vatten dricker hon under dagen och vi jublar! Äntligen. Vi fortsätter med Kollodialt silver. Fortfarande ingen Hexident.

Återbesök dag 8 – läkarna är bekymrade över smärtläget men mycket förvånade över läkningsprocessen. Ytterst ovanligt med att hon har inga tendenser till infektion i tandkött, inga tendenser till infektion i tandben. Tandköttet har fin, rosa färg. ”Och hon använder Hexident, noterar vi eftersom det ser så ovanligt fint ut, säger läkarna” Hon sköljer med det bakteriedödande medel som finns i flaskan, svarar jag. Att jag menar en annan slags flaska, förtydligar jag inte.

Så fortsätter processen. Kollodialt silver, näringstillskott, mentala tekniker, näringsrik kost, akupunktur, kinesiologi. Minimal dosering av morfin eftersom vi har noterat att ju mer morfin hon får, desto intensivare blir smärtan. Intressant fenomen. Fast det har jag ju redan berättat för läkarna i december. Och i februari. Och under dessa 5-6 dagar. Att hon kommer kanske inte svara på morfinet som brukligt….. Att det kanske blir ett tvärtom-fenomen. Morfinet kanske kommer att förstärka smärtan. Eller inte ge den smärtlindring som ofta är brukligt hos patienter med svårt smärta. Inte helt ovanligt med de som har en överrörlighetsproblematik typ Ehler Danlos Syndrom. En diagnos som min dotter har. Till detta har hon också en svår biverkningsproblematik med konstant värk i ff a rygg, ben och fötter sedan hennes cancerbehandling 2007. Det vet de ju redan eftersom det är väl dokumenterat att hon reagerar ”ovanligt starkt på medicinering” jämfört med jämnåriga. Ovanligt starkt? Det kanske egentligen är en frisk reaktion – att reagera på kraftfull medicinering.

Nu har det gått 5 veckor sedan operation. Ansvariga läkare är förstummade av läkningen! Superresultat. Stygnen försvann i förtid. Bettet är perfekt. Inga tendenser till infektion. De har endast fått ett sådant resultat någon gång under alla dessa år de har genomfört detta operativa ingrepp. De är saliga! Att de ”lyckades” göra henne svårt uttorkad, ge ineffektiv smärtlindring samt ingen näring - under 5 dygns sjukhusvård SAMTIDIGT som hon har bland den bästa läkning de någonsin har sett, verkar inte väcka någon slags frågeställning om hur har detta egentligen gått till. Hur kan hon ha klarat svår smärta under så lång tid? Hur kan läkningen, trots i stort sett ingen näring och vätska har tillförts under så många dygn, ändå fungera så nästan perfekt? Ja, hur kommer det sig? Alla terapeutiska behandlingar borde ha haft en stor positiv inverkan, alla de mentala tekniker borde har stor inverkan, all näringspulver och näringsrik kost borde haft stor inverkan. Jag är ganska övertygad om att KS har haft en stor inverkan. Mycket stor inverkan.

En påbörjan till infektion inkl mer svullnad på vänster sida, kunde noteras vecka 6, intill en utav metallbrickorna på nedre käken. ”Vi vill att du äter pencillin – annars får du inte bort denna infektion och då är det risk att det blir större inflammation i hela det opererade området” sa läkarna. Ja ja, tänkte jag stilla igen – det lösningsfokuserade tänket går igång igen i min hjärna.

Risk 1 - ”pencillin slår ut den behövliga mag/tarmfloran som ska förhindra infektioner och inflammationer, det kapslar in bakterier, man blir oerhört känslig för infektioner, inflammationer, sjukdomar osv osv. Risk 2 – törs jag som förälder ta det beslutet, mot alla odds, att INTE rekommendera penicillin? Har hon kraft och ork kvar eller är det på bristningsgränsen, orkar hon med en ytterligare påfrestning? Fysiskt, psykiskt och mentalt? Nej hon klarar inte att bli nerkörd igen, är min och hennes styvfars analys. Och med den analysen klar så hur gör vi nu? Nej, så tänker jag egentligen inte alls egentligen. Jag tänker F-N OCKSÅ med stora bokstäver!!!
Samma dag åker vi förbi Ingemar Ljungkvist – Caroline ska godkänna artikeln i tidningen. Ingemar säger åt henne att prova en liten maskin från Kai Broman – QRS, resonansfrekvens på kroppsegen cellnivå. Och vad händer?? Under de 8 minuter hon använder den lilla specifika apparaten på sin kind så minskar svullnaden, smärtnivån sjunker och hon känner att det irriterade området minskar i omfång! Vi lånar maskinen några dagar och dessutom skickar Kai en specifik penna som mera intensivt och specifikt, bearbetar det irriterade området. Daglig behandling under ett antal dagar . Så det löste sig – igen. Utan penicillin. Med kraft och ork kvar. Och återigen till läkarnas häpnad vecka 7- ”oj så fint det ser ut, vi ser att kuren tog riktigt bra, det är ovanligt”.

Till sist. Säkerligen så undrar nog flera om jag förkastar och bagatelliserar vårdens kunskap och kompetens. Nej definitivt inte! Absolut inte, skulle jag vilja säga. Penicillinet hämtades ut och det var ständiga kontroller varannan timme om eventuell lägesförändring. Men jag är övertygad om att det finns många vägar till läkning, många vägar till lösning och att varje individ är unik. Samt att vården ska användas när de är som bäst – operationer, akuta tillstånd osv. Jag är övertygad om att det finns många bra vårdgivare – skickliga, empatiska och kunniga som har hjälp många många svårt sjuka. Däremot finns det en hel del vårdgivare som är mindre lämpliga och är relativt ointresserade av att lyssna på vårdtagarens och dens anhöriges kunskap. Det är sorgligt för jag är övertygad om att kunskapsutbyte berikar. Alltid och kommer alltid någon annan till gagn. Förr eller senare.

Carina Pettersson
Förälder
Fysioterapeut (Leg sjukgymnast), kinesiolog
Oberoende forskare inom området Ehler-Danlos Syndrom
E-post: carina.pettersson01@gmail.com